盐城市第一人民医院皮肤科团队:“以白介素-17A为代表的生物制剂_将改变中国皮肤科和皮肤科医生的形象”(銀屑病患者皮膚科)
医师报讯(融媒体 宋箐)“两大腿内侧新旧加起来有61块皮损,两手臂上有23块皮损,头上有3块皮损……”一位年轻女性罹患银屑病多年,因为四肢皮损感到难堪,即便在炎热的夏天也一身长衣,温泉等娱乐活动更是敬而远之,社交严重受限。她找到江苏省盐城市第一人民医院皮肤科主任秦萍萍教授:“秦大夫,因为这个病,很长一段时间里我经常感到抑郁、自卑、焦虑,我真的很害怕别人问我‘你皮肤这里怎么了’。听说我们医院能打生物制剂了,效果好吗?”
自医院生物制剂诊疗中心成立以来,找秦萍萍团队寻求治疗的银屑病患者越来越多,“这个患者使用生物制剂两周后,皮损就完全清除,她开心地去海边旅行,还给我分享了她的美照,照片里她整个人都变得阳光自信起来了。”
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露出水面的冰山
受银屑病困扰的患者越来越多。根据我国上世纪流行病学调查结果,银屑病发病率约为0.12%,此后年年攀升,如今已至0.45%,逾650万人罹患。
秦萍萍教授
银屑病能自愈吗?面对不同患者一遍遍地询问,秦萍萍都会耐心明确告诉他们:不能。“尽管这会打击到患者,但实事求是更为必要,只有了解疾病的实际情况,患者才能更好地配合后续治疗。” 她提醒,尽管现有生物制剂等先进治疗手段可完全清除皮损,但仅限于用药期间,而非根除疾病。可以说,银屑病临床控制和治愈已能实现,但“斩草除根”还前路漫漫,银屑病复发问题依旧让医患头大。
既往很多人把银屑病称为“牛皮癣”,但其并非是“癣”,而是一种由自身免疫介导的慢性复发性疾病。“还有不少患者认为银屑病只是皮肤‘生病了’。”秦萍萍强调:银屑病远没有这么简单,它常合并多种其他疾病,就如冰山一角般,皮损只是露出水面的冰山,而水面下隐藏着更多更大的危害。
部分银屑病患者会出现关节损害,且早于皮损出现,易致误诊;银屑病还会伴发心血管疾病、高血脂、高尿酸、高血糖等代谢性疾病;长期皮损影响正常生活与人际沟通,常常会导致银屑病患者心理障碍,演变成身心疾病。这些,都是当下银屑病带来的诸多挑战。
尽管难以根治且经常复发,但“破罐子破摔”绝不可取。对于不规律治疗或接受不正规治疗的患者,随年龄增长、季节变化、全身基础疾病等影响,病情可能会愈来愈重,从皮损蔓延到关节损害及其他系统疾病等。“之前遇到一个小女孩,8岁患银屑病,10岁就出现关节问题,很是可惜。如果早期治疗,尽早控制炎症反应,手指畸形就能避免,不会留下终身遗憾。”
银屑病会遗传给下一代吗?这是当下很多育龄期患者尤为关心的话题。对此,秦萍萍指出,银屑病是多基因遗传病,父母患病则子女患病概率相对较高,但并不绝对。银屑病发病与环境因素息息相关,患者应教育子女养成良好生活习惯,避免熬夜、焦虑等,保持良好心态,降低银屑病发病的可能性,实现良好的疾病预防。
皮肤科格局正在改变
“银屑病治疗的关键之一是‘降低患者期望值’。”这是秦萍萍刚进入皮肤领域时,她老师反复强调的话。那时治疗手段极其有限,银屑病治疗效果不尽如人意。传统治疗手段如紫外线照射、口服药物,免疫抑制剂等,很少能完成高效皮损清除。医师不得不告知患者,一味追求清除皮损反而会让身体负担过重,要与皮损和平共处。时过境迁,2019年开始,大量银屑病生物制剂进入临床,更在后期被纳入医保目录,价格大幅下降,可及性空前提升。
“谁说银屑病患者不配拥有爱情,各位病友一定要相信,痛苦的日子是短暂的,不要放弃,我们终将健康地走向未来。”一位即将新婚的银屑病女患者,在使用生物制剂依奇珠单抗后,皮损清除,“临床治愈”,爱情也修成了正果。“生物制剂快速起效,安全性好,是肉眼可见的清除皮损,医患对生物制剂的认可度愈来愈高。”秦萍萍说。
“以白介素-17A为代表的生物制剂,将改变中国皮肤科和皮肤科医生的形象。”出自江苏省盐城市第一人民医院皮肤科前主任吕东教授之手的这句话,慢慢已经成为现实。
吕东教授
在吕东看来,皮肤科发展历史上有两大革命性变化,其一是以选择性光热效应理论为基础的光电设备开展的光电治疗,由此发展为光电美容产业;其二便是以白介素-17A为代表的生物制剂,让“牛皮癣”这个指代“脏乱差”的社会意义词汇,被彻底抛弃,银屑病诊疗发生了天翻地覆的变化。如今皮肤科医生终于可以底气满满地对患者说:“放心用,皮损几乎能完全清除!
”
更让人欣喜的是,通过口口相传,成功案例的辐射作用等,生物制剂的口碑正逐渐积累,越来越多的银屑病患者听闻后,主动到医院寻求生物制剂治疗,从而避免了病情延误。
为进一步满足银屑病患者的诊疗需求,盐城市第一人民医院专门开设了银屑病专病门诊。“患者在专病门诊可以得到最准确的治疗和最精细的长期管理,同时参与到自身疾病的管理中来,医患一体,提升治疗效果。”秦萍萍介绍,医师在专病门诊对患者予以心态、睡眠等生活指导,定期进行肝肾功能、血常规等检测,筛查肝炎、结核病等风险疾病,时时刻刻与患者保持联系,患者依从性得以全面提升,医患成为合作治疗的好伙伴。
“我们也正在向内科医生学习慢病管理经验,形成完整的链条,实现银屑病全病程管理。”吕东介绍,科室参加了生物制剂三期临床试验,顺水推舟,逐步过渡到真实世界,并按其方式建立微信群、定期检查、定期随访,精细管理患者。
带动周边一起发展壮大
“光我们自己做好银屑病诊疗还远远不够。以银屑病为切入点,带动周边一起发展壮大皮肤学科是健康中国建设应有之义。” 吕东说,盐城市第一人民医院皮肤科将充分发挥区域中心优势,多管齐下,带动基层皮肤科一起强大。
“生物制剂是皮肤科医师的有力治疗武器,基层医生要能了解和掌握它。”秦萍萍举例说,为此科室针对盐城市基层医师开设了新技术培训班,共有逾1000名医师参加。基层医生身份多样,是皮肤科医师,更是全科医师。用好生物制剂,便于基层医师管理患者,控制共病发生。
同时,科室还在加强银屑病科普工作。比如,很多患者因为早期被各种“牛皮癣小广告”欺骗,如今惧怕治疗,科室就策划了“扫楼活动”,组织专家下基层,在各乡镇及社区卫生中心开展讲座,普及最新治疗方案和理念,进一步促进区域医疗同质化。
秦萍萍还表示,银屑病外,科室还参加了多种疾病的全国临床试验,并开设皮肤外科等亚专科。痤疮、湿疹、美容医学等均成立专病门诊,希冀患者都能拥有固定的就诊医师,而科室更以此划分出多个专病治疗组,在强化皮肤病理的基础上扩充团队规模,提升诊疗水平。
“皮肤科知识更新极快,必须活到老学到老。”吕东补充说,科室成员积极参加中华医学会会议、苏鲁会议、中西医结合会议、病理大会诊等,医生们每周末都在“充电”,不敢懈怠。针对乡村患者信任村医,而村医知识更新不及时的现状,吕东则是大力推进下基层培训村医活动,“必须通过巡讲让患者接收到最新信息,党和政府的温暖将经由我们的双手送到”。
对于未来,秦萍萍介绍了科室的“五年规划”:到2026年底,皮肤科要迈入省重点专科行列,青年医生逐步成长为青年导师,年门诊量突破十五万,更多医生将在全国重要会议或学术盛宴上,发出强而有力的声音!
“在全国性会议上,要有我们的声音,有我们的图像!
”
排版/编辑:宋箐
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