与命运抗争的路上_幸有好心人一路相随_玲珑姐妹的十年成长路(姐妹奶奶姐妹倆)

十年前刚出生时，她们是罕见的坐骨相连双胞胎；十年后，她们成长为活泼可爱的姐妹花（详见本报昨日发布）。

十年时间，对平常人来说，就是三千六百多个日日夜夜，对玲珑姐妹来说，则是一场又一场的分离、修复、再造手术、一次又一次生死关口的严峻考验。
十年里的每一天，她们倔强地与命运抗争。
幸运的是，在她们身边，有亲人、邻里、学校、爱心团队的关注与帮助。

与生俱来的坚强加上爱心人士的呵护，终于让玲珑姐妹创造奇迹。
“单飞”十年，这对平凡的小姐妹，书写了大大的不平凡。

志愿者送给玲珑姐妹一套彩笔

日常

奶奶带孩子“每天像打仗”

昨日，楚天都市报来到玲珑姐妹的家中，位于孝感市孝南区南卧路附近的一套出租房。

两层的水泥楼房，面积不大。
一楼堆放着杂物，同时也是厨房。
二楼只有一间房，用柜子隔成两部分，靠外的一半，只有一个柜子和一张床，这是奶奶和姐妹俩睡觉的地方；里面也是一张床，是爸爸妈妈和两岁弟弟住的地方。

62岁的奶奶刘业群说，张玲和张珑虽然10岁了，仍需要时时照应。
半夜里，姐姐张玲随时可能要上厕所，房间里给她专门备了个桶；妹妹张珑则需要更换造口袋，也离不开人。

姐妹俩的爸爸妈妈都要工作，照顾孩子的事几乎全部由奶奶负责。
老人每天早上5时起床，自己洗漱完毕，就给姐妹俩梳头、洗脸。
“要在学校待一上午，妹妹的造口袋要提前换好，不然漏了排泄物会弄到身上；姐姐下身的伤口每天早上需要清洗。
总之，要保证两姐妹干干净净地出门。

玲珑姐妹在孝南区新华街沿河小学读书，三年级，在同一个班。
志愿者彭红钗从2014年起经常来照应这家人，“她们做了手术，走路不能走太久，我家里有辆三轮车，我就送给玲珑的奶奶。
”彭红钗说。

奶奶刘业群年过六旬，看上去身体很硬朗，用她自己的话说是“不敢闲”，因为“每天过得像打仗”。
她摸索着学会骑三轮车，每天载着孩子们去学校。
早上送，中午接回再送去，晚上再接，一天来回几趟。
其间，还得见缝插针地收拾屋子，洗衣服，买菜做饭。

奶奶最不喜欢下雨天。
雨天里她得给孩子套上雨衣，自己打伞带着她们，一路上前前后后照应。
走到学校时，已经淋得透湿。

妹妹张珑比姐姐更活泼一些，她小声跟说，最喜欢奶奶带她们上学路上吃早饭。
问她喜欢吃什么，她又笑笑不说话了。

厨房里只有几样普通菜，几颗新鲜的白菜还是彭红钗送的。
奶奶说，姐妹俩消化功能不行，“所有叶子菜都吃不得，吃了肚子会痛。
一般会做土豆丝、豆腐干给她们吃，大人就吃叶子菜。
”

姐妹俩的爸爸是焊工，工作地离家很远，骑电动车路上要40多分钟，每天早上6时就出门，晚上7时许才能到家。
姐妹俩小的时候，奶奶一个人照顾不过来，妈妈杨伟也在家守着。
这两年孩子大了，杨伟也出去工作。
“我儿子，我儿媳妇，都是蛮吃得苦的人，做事很认真。
”奶奶说。

尽管生活不易，每天晚上全家人都要坐在一起吃饭。
饭后，爸爸妈妈会在灯下自己做造口袋。
普通的保鲜袋，正中间开个棱形的口，开口周围再贴上胶带。
“医院里专用的造口袋太贵了，这是每天要不停换的，我们就自己做。
”奶奶说。

“她们爸妈犹豫了很久到底要不要再生一个。
”奶奶轻声说，“他们想将来老了，谁来照顾姐妹俩？再要一个孩子，不管是男是女，多少能照应一下。
”

听到这里，妹妹张珑一脸认真地说，她很照顾姐姐和弟弟，“有好吃的，我都是先给他们吃。
”

清贫的小家充满温馨

成长

姐妹俩逐渐适应校园生活

出生时连成一体，到成功分离，再到一路成长，姐妹俩创造了医学的奇迹。
到了上学的年龄，她们又要面对新的挑战。

“她们的体质比较弱，经常生病，尤其是小时候。
”彭红钗介绍，志愿者团队帮着这家人联系过不少医院，并争取减免费用。
因为经常去打针、治疗甚至到武汉做后续的手术，姐妹俩的幼儿园时光只有很短的一段，这让她们刚上小学时不太适应。

刘彩霞是姐妹俩二年级时的班主任，“姐姐张玲个性沉稳一些，妹妹张珑活跃很多。
”刘彩霞说，从接手这个班的第一天起，她就努力让玲珑姐妹和其他孩子融合在一起，“我跟同学们说，每个孩子都是太阳公公给世界的礼物，有些孩子有一点点躯体上的小缺陷，我们要多关照她们。
”班上的孩子们都很懂事，与玲珑姐妹相处融洽。

不过随着年龄增长，女孩子的敏感仍会显现。
“妹妹曾经问我，为什么只有我挂着造口袋？”奶奶说到这里，叹了一口气，“妹妹在15岁时还得做一次手术，到时候会摘掉造口袋。
”

生理上的差异，也会造成性格上的差异。
“妹妹看上去很活泼，其实更敏感一些。
”刘彩霞说，张珑会主动跟陌生人交流，有一种生怕被冷落的不安全感，令人心疼。

走进玲珑姐妹家时，张珑也是第一个冲出来的，第一次见面就主动拉起的手，一直不肯放开。
她不停地指着自己的画和彩笔，很热情地交谈。
相比之下，姐姐张玲的话很少，更多的时候只是腼腆地笑笑。

刘彩霞说，作为班主任，她一直很关注这对小姐妹，“既要一视同仁，也要有特殊考虑。
”比如学习习惯、学习进度，小姐妹因为经常治疗，又经历了多次大手术，确实跟其他孩子有差距，老师就单独为她们补课，“我对她们其实挺严的，但我希望她们有一天能懂得大家的善意。
”

奶奶是孩子们最贴心的依靠

呵护

爱心人士持续十年帮扶

“周末难得闲暇，抽空带两个‘干女儿’出去逛逛。
对于两个孩子而言，今天是一个值得铭记的日子。
”昨日，玲珑姐妹的“干爸爸”鲁锋在朋友圈写道。

昨日是玲珑姐妹做分离手术十周年的日子，鲁锋的表妹园园开办了一家儿童画室，特意邀请两个小家伙到画室做客。
老师精心为孩子准备了一节彩绘课，通过视频让孩子们认识射水鱼，引导孩子们观察水下、水面和空中的生物特征，指导她们用画笔描绘出射水鱼捕食猎物的场景，最后上台分享了自己的创作故事。
拿着自己的作品，两个孩子非常开心，园园给她们送上了画笔和布娃娃，还请姐妹俩吃了顿大餐。

“有了好心人的帮助，才有了我们一家人的今天。
”妈妈杨伟总是这样感慨。
“干爸爸”鲁锋就是其中一位，十年来，他和一群志愿者陪伴玲珑姐妹一路走来，看着她们慢慢长大。

玲珑姐妹刚出生不久，鲁锋和QQ群里的几个志愿者就凑了2000元钱去看望她们。
这种病例世界罕见，治疗费又是天文数字。
孝感义工联监事张艳华回忆：“很多人说这根本看不到希望。
”鲁锋却不赞同，“问题要在实践中解决，不能坐视不理，而且就在我们身边，这么近，怎么能不管呢？”

玲珑姐妹被送到协和医院后，家人一分钱都拿不出来，鲁锋和其他志愿者又募集了2000元，才办理了住院手续。
有陪护经历的鲁锋留了下来，办理各种手续，争取武汉志愿者团队的支持。

2015年，玲珑姐妹快六岁了，此前她们跟着父母在武汉租住，生活艰难。
为了能更及时地为小姐妹提供帮助，这一年，在鲁锋和他的爱心团队的帮扶下，玲珑姐妹一家回到孝感生活。
他们为一家人找房子，帮小姐妹找学校上学，帮其父母找工作，为小姐妹筹措资助金和学习用品……鲁锋和他的爱心团队一直关注着小姐妹的成长。
“我们的志愿者团队有几百人，都在为她们齐心努力。
”现在，鲁锋一去，两个小姑娘就开心地喊“干爸爸、干爸爸”！

姐弟三人开心地玩耍

未来

希望她们能拥有一技之长

“我们帮助她们的十年，也是爱心团队成长的十年。
”在鲁锋看来，献爱心不是盲目的一次性救助，而是基于助人自助的综合努力，“既包括经济的资助，也包括心灵的关爱。
”

鲁锋说，从最初的红十字会志愿者团队到现在的义工联，他和小伙伴们最希望的，就是玲珑姐妹能顺利成长，“帮人不是帮一时，助人不是助一次。
希望我们持续的努力，能让她们成长、成人、成才。
”

“玲珑姐妹创造了医学上的奇迹，但对于她们未来的生活来说，还需要克服很多困难。
”鲁锋说，他一直鼓励姐妹俩好好学习，靠自己的努力争取好成绩，“希望她们能拥有一技之长，将来能够自立、自强。
”

班主任刘彩霞说，她曾经一直以为，因为平时要求严格，玲珑姐妹是有点怕她的。
直到今年小姐妹过十岁生日，专门跟家长提要求，请刘老师来参加生日会，“那天她俩看到我，特别亲。
只要我一转身，她们就马上拉住我的手，说什么也不松开。
孩子的妈妈和奶奶说，她们平时很少念叨哪位老师，只有我，她们提得特别多。
这时我才明白，她们一直是喜欢我，也惦记着我的，让我心里暖暖的。
”

在刘彩霞看来，玲珑姐妹从出生到成长，一路上都有来自四面八方的关怀，“姐妹俩也知道别人对她们的好，她们也用情感来回馈，让我特别感动。
”

看着玲珑姐妹天真无邪的笑容，认识她们、知道她们故事的人，大多会评价“这对小姐妹，太坚强了”。
而十年间看着她们一点点蝶变的鲁锋说，姐妹俩一直在非常努力地生存、非常努力地生活、非常努力地适应这个世界，“现在她们生活自理是没有问题的，将来还需要更专业、更有经验的爱心人士，对她们的成长给予引导和帮助。
”