轮椅上的“瓷娃娃”：身高永远停留5岁_画画养活自己(瓷娃娃輪椅畫畫)

翟进在微博上转发了一位外国“瓷娃娃”母亲的故事，妈妈对于儿子的描述，让翟进有一丝自豪。
翟进是自信的，眼镜下的眼珠子滴溜溜转地观察着四周，笑起来嘴唇拉出一条大弧线。
从老家安徽到北京，再到广州，他完成了自立，带着他的轮椅、画板以及舞蹈。

在襁褓中骨折的瓷娃娃

小时候的事情，阿进是听妈妈说的，“她现在可以很坦然地和我有这类的交谈”。
1984年，翟进出生在安徽蚌埠市。
出生的第三天，妈妈的闺蜜过来探望，那位已为人母的阿姨打开了包被，翟进大哭，双腿蜷缩，她看出了不妥叫来医生，“双腿骨折了”。
这是阿进的第一次骨折。
8岁以前，他每年至少要经历20次大大小小的骨折。

后来父母从县里的老骨科医生那里得知，翟进得的是成骨不全症，他是一名“瓷娃娃”。

翟进5岁之后，身体被锁在了瓷娃娃里，身高停止增长，

当时好动调皮的翟进不懂，自己与其他小朋友的不同。
一旦不小心，磕碰到，骨折了就要休养半个月。
为了能让翟进安静坐着，妈妈给他买来画笔。

翟进拿起画笔，对着电视机里的动画片，临摹起里面的卡通人物。

翟进有点儿绘画天赋，加上邻居和爸妈同事的表扬，越画越起劲。
4岁到8岁，是画笔给翟进的童年上了色，“画画好像是唯一我喜欢，又适合干的事情”。

9岁那年，翟进入读小学，能和其他小朋友一起，这让他兴奋又好奇，虽然也常遭嘲笑，但他一门心思想要证明自己，也终于成为了其他家长口中“别人家的孩子”。
然而，表扬的前提，似乎都是基于他的身体残障，翟进认为，这样的表扬其实是种“侮辱”，“他们对我定的标准比较低”。

上初中之后，进入青春期的翟进经常生病，骨折的频率也变高，经常请假，跟不上学校的课程。
无奈之下，初二时翟进退学了。

而父母，似乎也对翟进失去了期待，“他们觉得我再不济，也还可以拿政府救济“。
虽然无奈，但翟进也习惯了作为残疾人，会受到某些“歧视”。

自学Flash赚到“第一桶金”

退学后，爸爸给翟进买了台电脑，一条网线让他和外部世界有了联系。

那时候，他最爱上维基百科，从一个词条跳到另一个词条，“例如从一个人名查到中世纪，然后就引出欧洲历史”。
翟进在词条中自由穿梭，自学了不少文史知识。

2003年，他在网上发现了有种电脑工具叫数位板，可以将草稿上的图画扫描到电脑上，这重新唤起了翟进对绘画的喜爱，并开始通过网络自学Flash动画。

刚学了一年，他就通过动画赚了钱。

一位新疆歌手悬赏为自己的MV征集动画片。
翟进花了两个月时间在电脑前，反复地听歌，根据歌词，一帧帧设计动画。
那首叫《巴郎仔》的歌，在家里循环播放了两个月，翟进的第一个Flash作品诞生了。

很快，翟进收到一个电话，问他的银行账户。
家里人都说他被骗了，直到他的账户里收到5000块钱的稿费。
后来，那位新疆歌手致电翟进，表达了对他作品的喜爱。

作品成功了，翟进给了爸妈一个对外炫耀的机会，心里头也乐得自己能赚钱了。

后来，他又做了几个作品，却慢慢感到了枯燥，“这是做技术，不是艺术”。
而且长期足不出户的翟进找不到人可以组成团队，一个人，做动画难度太大。

翟进决定转做漫画，但那期间他沉迷美剧和网络游戏，浑浑噩噩过了七八年。
虽然偶尔也会给一些绘画设计比赛投稿，却没再激起什么水花。
也在父母压力之下开过网店，做过网店客服，但那都不是他想做的。
一事无成的感觉让翟进备受煎熬，今后的路要怎么走，更是迷惘。

出走北京，独立生活

妈妈说，当时老骨科医生看到翟进这个病例时，还有些兴奋，“因为他只在医学典籍上见过，他说我可能是安徽省第一例”。
直到2008年，翟进通过网络，认识了几个瓷娃娃病友。

在父母的劝说下，2013年翟进到北京参加“瓷娃娃病友大会”。
在大会上，他认识了很多朋友，也看到了瓷娃娃在生活中的其他可能。

2014年，翟进得知瓷娃娃中心在北京开办了一个残疾人自立生活项目，为期半年，他心中亮起一点火花。
2015年，在济南的瓷娃娃大会上，一位十五六岁的小女孩分享了她的自立生活，翟进深受触动：“我的状况在瓷娃娃里面算好的，为什么我不可以自立？”

面对父母的反对，翟进说：“你们现在还年轻，还能送我一程，万一在外面遇到什么事，也还能帮我兜底。
但若你们老了，没人为我兜底，我连尝试的机会都没有了。
”翟进的这番话打动了父亲。

2016年5月，父亲亲自送他去北京参加自立生活项目。
到达的第二天，爸爸在出租屋里教翟进用电饭锅煮饭。

当时在北京，翟进最害怕的就是过马路。
自立生活项目的机构在南三环，翟进早在安徽老家时就通过谷歌地图，把周边马路的红绿灯标志清楚，从哪里可以过马路。
而为了更方便生活，翟进换上了电动轮椅，并尝试做简单的运动锻炼肢体，在家学习自己移动。

到了北京真正开始自立生活的时候，翟进才发现，自己是可以适应的。
没有妈妈煮的可口饭菜，吃泡面快餐也能生存下来；没有妈妈陪同，自己也能顺利到达目的地。

而真正从思想上认可自己的独立，是外婆的去世。

2016年11月11日，他接到了来自老家的电话。
陪伴童年的外婆去世了。
外婆家在安徽泾县，爸妈亲戚都在忙外婆的后事，无暇照看翟进，他们叫他别来了。
翟进决定自行从北京到泾县参加外婆的葬礼。
这是他第一次违背爸妈的意愿，独自出门，且没有时间做任何准备。
“我是外婆的长外孙，我一定要回去。
”不顾父母的反对和担心，翟进送了外婆最后一程，也完成了一次内在的成长。

在那之后，父母妥协了，让翟进留在北京独自生活。
为了养活自己，他再次拾起了画笔，帮一些机构画画，以绘画为生。

带着画笔从北京搬来广州

广州东方文德广场的农墟上，翟进摆摊“阿进似颜绘”，给人画像。
简单几笔勾勒出脸庞轮廓。
再几笔，眼眸神态为画像注入了灵气。
最后几笔，眼前的人变成了二次元人物，装进了翟进的iPad里。
放下画笔，他加入到了一个舞蹈团队的表演当中。
舞蹈和绘画，成为了他在广州生活的两大支柱。

在北京生活期间，翟进接触到了舞蹈。
原本对于瓷娃娃而言，跳舞是危险的。
翟进却从舞蹈中发现自己的另一种可能。
因为病痛而一直压抑的好动天性终于在舞蹈中释放了出来，原本只是在轮椅上摆动手脚，到后来能在地上打滚做动作，甚至给予舞伴支持，“跳舞时，我觉得自己跟别人没有不一样，也能支撑别人”。
他还发现，通过跳舞，原本不堪一击的身体逐渐变得有力量。

2017年9月，翟进被邀请到广州参加一场舞蹈表演，他喜欢上这群一起表演的舞者，他们当中有残障人士也有健全人。
在这里，阿进没有被“特殊对待‘，他的身份只是舞者阿进，残障与否并不重要。

后来这群舞者决定成立舞蹈团，翟进带着他的画笔从北京搬来了广州，成为其中的一分子。

如今，翟进在舞团附近租了一个几平方米的单间，工作、生活基本在这狭小的空间内完成。
但除了舞蹈，他找到了更多与这座城市发生联系的方式。

每周二晚上，翟进带着画本来到星巴克，买杯饮料，安静地坐在角落，笔头刷刷在纸上画出线条。
旁边，还有几个像他一样在画画的人，没有交谈，都在观察，都在画画。
约定时间一到，放下画笔，翟进开始和画友们分享这一天的作品。
这是翟进在广州的新尝试——面对面，人画人。
翟进在朋友圈发出邀请，第一次就有15个人参加。
他希望这个活动能常态化地进行。

翟进说，他现在的第一身份是漫画家，第二身份是舞者。
他上个月刚成立自己的绘画工作室，发展自己的绘画品牌。
他希望别人欣赏的是他的才华，是他的努力和对生活的热爱，“而不是因为我是个残疾人，会画画跳舞，就觉得我很厉害”。

出品：南都采编指挥中心

统筹：南都人物工作室

采写：南都 叶孜文

摄影：南都 何玉帅