有一种疼痛叫：别人说你无病呻吟(患者纖維醫院)
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纤维肌痛患者遭遇的疼痛，不仅程度剧烈，而且因为是一种慢性疼痛，大多数患者要在这种疼痛中，度过数年、数十年甚至是一生。一项国外的研究表明，48%的纤维肌痛患者有自杀倾向，长期、剧烈的疼痛和抑郁，很容易让纤维肌痛患者陷入精神上的绝境。
”
记 者｜黄 祺
2月末的北京，冰封的河面开始解冻，阳光灿烂。
在西四环一家医院八楼的阳光房，见到了一群特殊的患者。生命萌动的季节，听她们讲述自己曾经和正在受到的煎熬，环境和故事形成巨大的反差，让人感到震撼。
他们忍受着长期、全身性的疼痛，大多伴有失眠、疲劳、气喘、怕冷等症状，他们多年辗转求医，要么被误诊，要么说“没病”。他们生活在被怀疑“装病”“娇气”的阴影中，甚至到后来自己都怀疑自己“无病呻吟”。
他们所患的这种病，叫纤维肌痛。
美国明星Lady Gaga患纤维肌痛接受治疗。
当她们中的大部分患者提到，疼痛曾让她们想过自杀时，感到震惊——过去，癌痛和分娩疼痛被认为是疼痛的最高级，但这两种疼痛如今都有了有效的控制方式。而纤维肌痛患者承受的痛苦，之前却少有公开。
这是一种真实存在、可以明确诊断的疾病，按照西方国家的数据，发病率是2%~4%。以中国人口基数推断，至少应该有上千万患者存在。
刚刚在2019年奥斯卡颁奖礼上捧得小金人的美国明星Lady Gaga，就公开自己是一名纤维肌痛患者，2017她曾因这个病取消演唱会，接受治疗，她还在纪录片中向人们展示了治疗纤维肌痛的过程。
在中国，众多的纤维肌痛患者，隐藏在茫茫人海之中，疾病带来的折磨不仅不被承认，他们甚至都无处讲述自己的遭遇，更无处获得治疗和帮助。
纤维肌痛患者究竟承受着怎样的痛苦？他们过着怎样的生活？通过《新民周刊》的采访，一个个鲜活的患者，终于有机会诉说。
没病，为何痛到想要放弃生命？
从甘肃专程到北京看病的马宁，今年45岁。见到她时，马宁穿一身中国风服装，精心化了妆，戴一顶别致的小帽，气色不错。2016年7月被明确诊断为患纤维肌痛并接受治疗后，马宁算是获得了“重生”。
十多年前，爱美、要强、能干的马宁，是亲戚朋友眼中的女强人。她经营着自己的美容店，一直到“怪病”上身，击垮一个爱美的女人。
马宁回忆，全身疼痛是从二十五六岁开始的。这种痛说不清是哪个位置的痛，“从脚到头都痛，而且还发烧。”后来的几年，疼痛时轻时重。痛得厉害的时候，马宁想过死。“冬天，半夜里痛得睡不着觉，又怕起来活动影响家里人。我就推门出去，到街上转。我们北方冬天雪大，我在雪里一边走一边流眼泪，真的想过早点去死。”
马宁生的“怪病”，医生也觉得“奇怪”。“我们当地大医院都看了，做了检查，医生说我没病。”
医生说没病，但一天天病入膏肓的趋势，连普通人都看得出来。那个时候的马宁，体重不到100斤，面如菜色。到马宁家探望的亲戚背后说：“她怕是活不了几天了。”
“很恐惧，很绝望，觉得不知道哪天就没命了。”马宁也觉得自己活不了几天了。
安徽人毛娟（化名）生活在农村，她说，她也曾想过死。
毛娟家里有两个孩子，丈夫外出打工，和大多数留守的农村妇女一样，她负责操持家务和照顾两个孩子的生活，把孩子带大是她的责任。
十多年前，孩子还小，毛娟患上了腰痛、腿痛的毛病，不能干重活，特别容易疲劳。最近的三四年，病情日益加重。
“每天早上起来会感觉好一些，只要做一些家务，就会感到全身痛、没力气。”毛娟到当地医院看病，医生说她有腰椎间盘突出，吊针、吃药再加上按摩，疼痛缓解了一些，但没有彻底好。
在毛娟这样的家庭，容不下一个女人的“娇气”，特别是在公公婆婆眼里，媳妇看起来好好的，却总是唉声叹气，动不动说这里痛那里痛，只能是“
这十多年，就算浑身疼痛，毛娟还是每天洗衣做饭。夜里痛到不能入睡时，毛娟想到了死。幸好，丈夫是理解毛娟的，“他说，你要是死了，两个孩子就没有妈。”听进这句话，毛娟只好继续活着。
现在，两个孩子大了都离开了家，毛娟想像村里其他人一样，到镇上去打份工，自己赚点钱。她应聘了一家服装店，白天卖服装基本可以胜任，打烊后要打扫卫生，但拖地扫地对于毛娟来说却是最艰难的工作。“腰弯不了，痛，干完后特别特别累。”几天下来，毛娟放弃了这份工作。
“看着别人都能去做事赚钱，我自己什么也做不了……”话到此处，言语很少的毛娟，落下眼泪。
48岁的汪霞（化名），北京人，同样已经被疼痛折磨了十多年，前胸痛、肩膀痛、后背痛，人站不直。汪霞原本在公司里有一份安稳体面的工作，患病后，人一天天萎靡。因为怕冷，她衣服比同事穿得多。“夏天和同事一起去买冷饮，距离冷饮柜一米外，我就能感觉到刺骨的寒风，腿会感到痛。”
因为这些奇怪的表现，汪霞在人际交往时越来越自卑，慢慢地，她就真的变成了一个“怪人”。
汪霞不得不辞职回家。一面承受着疼痛的折磨，一面是来自社会的压力和心理的自卑，汪霞也产生了不想活的念头。“我问老公，能不能安乐死啊？”
纤维肌痛这种疾病，不分贫富。45岁的丁包宁（化名），家境殷实，自己家有企业，有两个孩子，她不用做家务，平常就是管管孩子学习。两年前，丁包宁觉得颈椎不好，牵引、针灸、按摩都做了，不见好转。慢慢地，颈椎的疼痛发展到整个背部，然后再漫延到双肩，而且，疼痛的程度一天天加深。
一年的时间里，丁包宁晚上会被痛醒。做了各项检查，都显示没有问题，丁包宁自己也有点恍惚：“别说外人，我自己都觉得自己挺怪的，看起来好好的，但就是痛啊，难以忍受的痛。”
纤维肌痛患者遭遇的疼痛，不仅程度剧烈，而且因为是一种慢性疼痛，大多数患者要在这种疼痛中，度过数年、数十年甚至是一生。一项国外的研究表明，48%的纤维肌痛患者有自杀倾向，长期、剧烈的疼痛和抑郁，很容易让纤维肌痛患者陷入精神上的绝境。
隐形病人，“无法诊断”的疾病
让纤维肌痛患者感到绝望的，不仅仅是疾病带来的疼痛，还有因为无法明确诊断，周边人对他们的不理解——明明没有病，为什么要无病呻吟？
采访到的患者，最长的经历了十多年的求医过程，中间被误诊为各种其他疾病，最短也经过了两三年的求医，才“幸运地”被准确诊断。
强直性脊柱炎、关节炎、腰椎间盘突出、类风湿关节炎、红斑狼疮、胃肠炎、冠心病……从患者的描述中，他们曾经被诊断的疾病可谓五花八门，通常他们都接受了“对症”的止痛治疗。按照患者的感受，这些“对症”的止痛治疗可以缓解某些部位的疼痛，但一段时间后，各种痛和不适感还是会找上门来，无法摆脱。
赵云蕙（化名）的求医过程，就非常典型。
58岁的赵云蕙坐在面前，身形很瘦，再加上佝偻着后背，看起来更加虚弱。可能是因为多年患病，赵云蕙讲话时声音不大，眼神中充满忧郁，看起来比实际年龄要苍老。
赵云蕙和老公在河北一座小城市经营着一个批发门市，独生女儿在北京工作。在小城市里，赵云蕙一家经济条件还算不错，虽然操持批发生意有些体力上的劳累，但日子过得挺太平。
身体的异样，是从四五年前开始的。不知从哪一天开始，赵云蕙发现，手里拎一壶水，没走几步就特别气喘。慢慢地，气短、气喘的程度越来越严重，买菜回家一段几百米的路，她要歇上好几回。
几个月后，赵云蕙发现除了气喘，疼痛也开始出现。一开始是肩膀痛，后来是颈椎痛，最后，前胸头、后背痛、头痛，到处都痛。严重影响生活的种种症状，促使赵云蕙这个原本不愿进医院的人，不得不开始四处看病。
赵云蕙去医院看肩痛，医生诊断为肩周炎。“开了治疗肩周炎的膏药，回家贴了，没啥用，后来反而越来越痛。”
赵云蕙去检查颈椎痛，被诊断为颈椎病，按照医生的建议，赵云蕙接受了颈椎微创手术。但手术后，疼痛感也没有明显减轻。
身体各处疼痛的同时，失眠这个“恶魔”也悄悄地扑向了赵蕙。“有时候能睡着，有时候睡不着，大多数时候，夜里睡着2个小时，白天也不带困，精神得很。”一边承受着疼痛，一边又无法正常睡眠，疾病像一台马力强劲的机器，一天天吸走赵云蕙的抵抗力和精力。日积月累，终于，躯体最后一根保证正常运转的弦，被绷断了。
2018年的十月的一天，赵云蕙感到眩晕，吐了几口，然后就失去了知觉。丈夫发现晕倒的赵云蕙，马上把她送到医院。住进医院一番检查，医生没有给出明确的诊断结果，经过对症治疗后，赵云蕙出院回家。
休养一段时间后，赵云蕙还是照常看管着自己家的店，仅仅2个月后，赵云蕙又被紧急送到医院。“年底生意好，圣诞节那天，我从店门口向里屋搬货，进出几趟后，又觉得不好了。晕、吐、心慌，憋气憋得感觉要死了。”
被急救车送到医院，赵云蕙心率已经远远超过正常范围，各方面生命体征都不好，立即被收入重症监护室。各方面检查后，医生只能怀疑冠心病，做了心脏造影，但检查结果显示，赵云蕙心脏很健康，并没有任何心脏上的疾病。
赵云蕙再次住院，女儿馨馨（化名）无奈辞掉了北京的工作，回家陪伴。“家里就我一个年轻人，不辞职也没有办法。何况我妈病因没有找到，看着她痛苦我不放心，所以辞了工作准备好好带她看病。”
馨馨曾自己学习过心理学，她希望找出自己母亲的病因。馨馨告诉《新民周刊》，一开始她像没头苍蝇一样在网上搜索信息，后来，通过 “全身痛”“失眠”等关键词，馨馨逐渐锁定了一些病友群。“听他们描述病情，对比我妈的症状，越看越像。有些病人说在301医院有医生可以看这个病，过完年，我就带着我妈来北京了。”在网上认识的病友那里，馨馨第一次听说了“纤维肌痛”这个名词。
遇到赵云蕙母女时，她们正在中国人民解放军总医院第一医学中心（301医院）风湿科候诊，由于患者口口相传，不少怀疑自己得了纤维肌痛的病人，聚集到这个科，找梁东风医生看病。
初诊时，医生给赵云蕙做了全面的检查，主要是听患者描述症状，然后让赵云蕙躺在检查床上，按压多个部位，测试痛感。接下来，医生拿出一张量表，为赵云蕙做测试。“医生说，初步可以认定妈妈得到就是纤维肌痛，今天我们是来会诊的，进一步明确诊断。”
因为有一个爱研究的女儿，赵云蕙算是没有走太多弯路，比马宁幸运得多。
马宁说，从20多岁得病后，病情延续了十年左右，2013年，马宁再次因高烧不退、痉挛被紧急送进医院。这一次经过详细的检查，当地医院怀疑她患的是干燥综合征，按照干燥综合征治疗了几年。2016年，马宁偶然从病友哪里听到了301医院有不少类似的病人，她也想到这家医院试试看。
这一次，医生按照纤维肌痛为马宁开了药。“第一次服了药，睡一觉起来，感觉一身好轻松。我已经好多年没有感觉到这么轻松了。”马宁说，服药一段时间后，睡眠、饮食都比过去好了很多，面色也一天天好起来。
两年多过去，马宁说浑身的疼痛基本上没有了。“这一次找对了医生，找到了病因，我真的很幸运。”从出现症状到确诊为纤维肌痛，马宁承受了将近20年的痛苦。
被“怪病”拖垮的人生
一项国外的研究显示，纤维肌痛患者中有46%因病失业。中国没有相关的研究，但从我们采访到的纤维肌痛患者可以看到，不仅仅是失业，疾病还改变了患者们的人生、他们的家庭，让他们陷入生活的困境。
小学教师童小蕾（化名），至今还生活在不被理解的环境中。除了腰痛和腿痛，童小蕾怕风、怕冷，特别容易疲劳。患病后，作为小学教师需要完成的很多工作，对于童小蕾来说都非常困难。
学生课间操，作为班主任老师需要到操场监督，但冬天站在空旷的操场上，童小蕾感到寒风就像千万把利剑射向她的腰和腿。夏天她也需要穿秋裤，冬天则只能把自己包裹到仅露出眼睛。单位开会，同事嫌空气不好开一点窗，童小蕾会躲到距离窗户最远的角落坐下。
过去工作上的拼命三郎，如今怎么变得弱不禁风？还不是“娇气”“
一次学校安排带学生外出参加社会实践，童小蕾跟领导请假说身体不好不能去，领导认为她是偷
虽然工作算是没有丢，但童小蕾每天上班、回家管孩子，已经难以应付。“下班回家，我就躺床上，感觉上一天的班所有的力气都用完了。”她有一个正在读小学的孩子，下班后童小蕾只能勉强做一点饭给孩子和自己填肚子，谈不上口味和营养，几乎都是“凑活吃”。
童小蕾觉得，孩子现在有些胖，也是自己造成的。“吃完饭做完作业，孩子也跟我一起躺床上。这个年纪的孩子本来应该多在户外活动，但没办法，我实在没精力带她。”
生病时间长了，家庭难免受影响。“换位思考，我要是我老公，天天看这么个人躺着什么也不干，我也生气。人家能不生气么，只是忍着没说。”谈到这个，童小蕾漏出伤感的神色。
为了找出母亲赵云蕙的病因，馨馨辞掉了北京的工作已经将近一年的时间。见到馨馨母女时，一家人在北京住了一个多星期，馨馨80多岁的姥姥姥爷不放心，也跟着到了北京。这样，馨馨不仅要带着母亲看病，还要操心着在宾馆等待的两位老人。因为母亲的病，一家人的生活完全被打乱。
要不是偶然从一个患病的老乡那里听说这病能治，生活在安徽农村的毛娟，恐怕一辈子都将在公婆责备的眼光和自责中度过，病痛中的毛娟非但得不到同情、照顾，她还要面对他人的闲言碎语。
到北京后，医生诊断毛娟患的就是纤维肌痛，让毛娟感到欣慰的是，她第一次知道自己得的病是有办法治疗的。拿着一纸诊断报告，毛娟终于可以向家人交代，她不是“
